| Abstract | Cilj istraživanja: Cilj ovog istraživanja bio je procijeniti različite aspekte kvalitete života kod djece sa rascjepom neuralne cijevi (RNC).
Materijali i metode: Provedeno je anketno istraživanje na uzorku ispitanika prikupljenih retrospektivnom analizom medicinske dokumentacije na Odjelu za neonatologiju KBC-a Split. U istraživanje je uključeno 9 djece sa RNC i još 27 zdrave djece za kontrolnu skupinu, rođeni u razdoblju od 1. siječnja 1998. do 31. prosinca 2015. godine. Za anketu koristili smo pedijatrijski upitnik za SB (SBPQ), formu za roditelje, koji se sastoji od općih podataka i 6 domena: fizičko funkcioniranje, socijalni život, emocije, škola, kuća i bolnica. Roditelji su telefonski odgovarali na pitanja. Prikupljeni podatci uneseni su u Microsoft Excel te su obrađivani pomoću statističkog paketa MedCalc.
Rezultati: 78% djece sa RNC ima problema sa hodanjem, i mora koristiti kolica (44,4%) ili ortoze (33,3%), te 88,9% djece sa RNC ima inkontinenciju mjehura, a 44,4% ima i fekalnu inkontinenciju. Sa invalidnosti i inkontinencijom su se najteže nosili u svojoj bolesti. U odgovorima za zdravu djecu i djecu sa RNC na pitanje o subjektivnom doživljaju vlastite kvalitete života nije bilo statistički značajne razlike. Pronađena je statistički značajna razlika između djece sa RNC i zdrave djece u pitanjima o poteškoćama u obavljanju osobne higijene, o propuštanju zabavnih aktivnosti, o tome je li se djetetu teško sastajati sa prijateljima i ići se igrati, je li odbačeno od vršnjaka, jesu li imali problema sa socijalizacijom, je li dijete bilo zabrinuto zbog nečeg (ali zabrinutija su bila zdrava djeca), je li se dijete osjećalo kao da dobiva previše pomoći kod kuće, je li dijete imalo problema sa slaganjem sa braćom i sestrama ( više problema imaju zdrava djeca sa braćom i sestrama).
Zaključaci: Objektivna procjena kvalitete života djece sa RNC je da imaju nižu kvalitetu života od zdrave djece, posebno zbog utjecaja invalidnosti i inkontinencije, međutim njihova subjektivna procjena koliko su zadovoljni životom je u prosjeku najbolja moguća, što nije očekivano s obzirom na tegobe i posljedice ove bolesti. Također na lošiju kvalitetu života utječe i domena socijalnog života koja je dosta lošija nego u zdrave djece. |
| Abstract (english) | Objectives: The aim of this study was to evaluate different aspects of quality of life in children with neural tube defect (NTD).
Methods: A survey was conducted on a sample of respondents, which was collected by retrospective analysis of medical records at the Department of Neonatology KBC Split. The study included nine children with the NTD and 27 healthy children in the control group, who were born in the period from 1. January 1998. to 31. December 2015. For the survey we used a Spina Bifida Pediatric Questionnaire (SBPQ), a form for parents, which consists of general information and 6 domains: physical functioning, social life, emotions, schools, house and hospital. Parents have answered the questions over the phone. The data was entered into Microsoft Excel and was processed using the statistical package MedCalc
Results: 78% of children with NTD have trouble walking, and must use a wheelchair (44.4%) or orthotics (33.3%) and 88.9% of children with NTD have bladder incontinence, and 44.4% have a fecal incontinence. Disability and incontinence are the most difficult parts of spina bifida treatment for children to deal with. There were no statistically significant differences in the responses of healthy children and children with the NTD to questions about the subjective experience of their own quality of life. Statistically, significant difference is found between children with NTD and healthy children in matters of difficulties in grooming her-/ himself, missing out on fun activities, meeting up with friends or playing with them, having problems with social exclusion, worrying about things (healthy children were more worried), geting helped too much at home, having problems getting along with brothers and sisters (healthy children with brothers and sisters have more problems).
Conclusion: An objective assessment of the quality of life in children with the NTD is that they have a lower quality of life than healthy children, especially because of the impact of disability and incontinence, even though their subjective assessment of their satisfaction with life is the best possible. This conclusion was not expected given the problems and consequences of this disease. The poorer quality of life also affects the domain of their social life, which is a lot worse compared to healthy children. |
