Abstract | Background: This thesis consists of two cross-sectional studies that analyzed data sharing
practices among biomedical researchers. The first study analysed the authors’ willingness to
share raw data from their randomized controlled trials (RCTs) in anesthesiology. The second
study analysed researchers’ compliance with their Data Availability Statement (DAS) from
manuscripts published in open access journals with the mandatory DAS.
Methods: The first study included RCTs of anesthesiology interventions published from
January 1, 2014, to December 31, 2016, in seven journals from the Journal Citation Reports
category Anesthesiology belonging to Q1, that is, the highest-ranking 25% of journals in this
category, according to the Clarivate Analytics’ Journal Impact Factor distribution. We
analyzed full-text articles and included only RCT’s, and there were 619 manuscripts
published in those journals in the selected time period. A de-identified email with a request
for raw data was sent to corresponding authors. After accessing raw data sets, we checked
whether data were available in a way that enabled reanalysis, i.e., published in a file that
enabled data use and whether sufficient metadata (description of data and variables that would
permit re-use) were included.
The second study included manuscripts published during January 2019 in all open-access
journals published by BioMed Central (BMC; part of Nature Springer). We analysed 3416
articles with DAS from 282 journals. We categorized types of DAS. We surveyed
corresponding authors who wrote in their DAS that they would share the data on request or
under certain circumstances. After accessing raw data sets, we checked whether data were
available in a way that enabled reanalysis, i.e., published in a file that enabled data use and
whether relevant metadata were included.
Results: The first study showed that out of 86 (13.89%) authors from 619 pooled who
responded to our query for data sharing, only 24 (3.87%) provided the requested data. Only
24 (3.87%) of manuscripts contained DAS suggesting a willingness to share trial data; only
one of those authors actually shared data. Statistically significant difference was found in the
proportion of data sharing between studies with commercial and non-profit funding. Most of
the contacted authors did not respond to our query at all; among the 62 authors who rejected
to provide data, reasons were rarely provided. When reasons were provided, arguments
51
included issues regarding data ownership and patient privacy. Only one of the seven analyzed
journals stimulated authors toward data sharing.
The second study showed that among 254 (14.17%) out of 1792 authors (52.46%) of 3419
DAS papers, who responded to our query for data sharing, only 123 (6.8%)* provided the
requested data. Among 1792 manuscripts in which DAS indicated that authors are willing to
share their data, 1669 (93.19%) authors either did not respond or refused to share their data
with us, i.e., did not comply with their statement.
Conclusion: Willingness to share data among the authors of research articles is very low. To
achieve widespread availability of de-identified research data, editors should request their
publication instead of only encouraging authors to do so or to provide a DAS. Even when
authors state in their manuscript that they will share data on request, they have the same
compliance rate as those authors that do not have a DAS in their manuscripts, indicating that
DAS has little relevance for ensuring data sharing. |
Abstract (english) | Uvod. Ovaj se doktorski rad sastoji od dva presječna istraživanja čiji je cilj bio analizirati
spremnost za dijeljenje podataka među biomedicinskim istraživačima. Prvo istraživanje
analiziralo je spremnost autora za dijeljenje neobrađenih podataka iz randomiziranih
kontroliranih pokusa (engl. randomized controlled trial, RCT) iz područja anesteziologije.
Drugo istraživanje analiziralo je usklađenost istraživača s izjavom o pristupu podacima
(DAS) iz svih časopisa s otvorenim pristupom objavljenim u Springer Nature BioMed
Central.
Metode. Prvo istraživanje obuhvaćalo je RCT-ove o intervencijama objavljene od 1. siječnja
2014. do 31. prosinca 2016. u sedam časopisa iz kategorije Anesteziologija, Journal Citation
Reports koji pripadaju Q1 rangu, prema distribuciji čimbenika utjecaja časopisa. Analizirali
smo 619 RCT-ova. Autorima je poslan upit e-poštom sa zahtjevom za neobrađenim
podacima. Nakon pristupa neobrađenim skupovima podataka provjerili smo jesu li podaci
dostupni na način koji omogućava ponovnu analizu, odnosno, dijele li se u datoteci koja
omogućuje upotrebu podataka i jesu li uključeni metapodaci (opis podataka i varijabli koji bi
omogućili ponovnu upotrebu).
Drugo istraživanje obuhvatilo je rukopise objavljene tijekom siječnja 2019. u svim časopisima
s otvorenim pristupom u izdanju BioMed Central (BMC; dio Nature Springer). Analizirali
smo 3416 članaka s DAS-om iz 282 časopisa. Kategorizirali smo vrste DAS-a. Kontaktirali
smo dopisne autore koji su u svom DAS-u napisali da će podatke dijeliti na zahtjev ili pod
određenim okolnostima. Nakon pristupa neobrađenim skupovima podataka provjerili smo
jesu li podaci dostupni na način koji omogućuje ponovnu analizu, tj. objavljeni u formatu koji
omogućuje upotrebu podataka i jesu li uz neobrađene podatke uključeni relevantni
metapodaci.
Rezultati. U prvom istraživanju 86 (13.89%) od 619 autora odgovorilo je na upit za dijeljenje
podataka, a 24 (3.87%) ih je poslalo tražene podatke. Samo 24 (3.87%) rada sadržavalo je
izjave koje sugeriraju spremnost na razmjenu podataka s pokusa; samo je jedan od tih autora
podijelio podatke. Značajna statistička razlika je uočena u udjelu razmjene podataka između
istraživanja s komercijalnim i neprofitnim financiranjem. Većina autora na naš upit nije uopće
53
odgovorila, a 62 autora koji su odbili dati podatke rijetko su naveli razloge. Kad su navedeni
razlozi, uobičajene teme uključivale su probleme u vezi s vlasništvom podataka i privatnošću
sudionika. Samo jedan od sedam analiziranih časopisa u uputama potiče autore na dijeljenje
podataka.
Drugo istraživanje pokazalo je da od 254 (14.17%) između 1792 autora koji su odgovorili na
naš upit za dijeljenje podataka, samo 123 (6.8%) pružilo tražene podatke. Od 1792 članka
gdje je u DAS-u bila navedena spremnost za dijeljenje podataka, 1669 (93.19%) autora nisu
odgovorili na upit ili su odbili podijeliti podatke, odnosno nisu se pridržavali vlastite izjave.
Zaključak. Spremnost za dijeljenje podataka među autorima znanstvenih članaka vrlo je
skromna. Kako bi se omogućila dostupnost neobrađenih podataka prikupljenih tijekom
istraživanja, časopisi bi trebali zatražiti njihovo objavljivanje zajedno s člankom, a ne samo
poticati autore na dijeljenje podataka i pisanje izjava o dijeljenju podataka u radu. Čak i kada
autori u svom članku izjave da će dijeliti podatke na zahtjev, imaju istu stopu dijeljenja
podataka s onima koji nemaju DAS u svojim rukopisima, što ukazuje da DAS nije veoma
relevantan za dijeljenje podataka. |