Naslov Ethical considerations regarding the publication of identifiable patient photographs in academic journals
Naslov (hrvatski) Etička razmatranja u vezi s objavljivanjem fotografija pacijenata koje se mogu identificirati u akademskim časopisima
Autor Marija Roguljić
Mentor Elizabeth Wager https://orcid.org/0000-0002-4202-7813 (mentor)
Član povjerenstva Ozren Polašek (predsjednik povjerenstva)
Član povjerenstva Sandra Kostić (član povjerenstva)
Član povjerenstva Davor Eterović (član povjerenstva)
Ustanova koja je dodijelila akademski / stručni stupanj Sveučilište u Splitu Medicinski fakultet Split
Datum i država obrane 2020, Hrvatska
Znanstveno / umjetničko područje, polje i grana BIOMEDICINA I ZDRAVSTVO Kliničke medicinske znanosti Medicinska etika
Univerzalna decimalna klasifikacija (UDC ) 61 - Medicina
Sažetak Aims: The overall goal of this thesis was to explore the problem of consent for publication of
clinical images, particularly identifying photographs of the face. The specific aims were 1) to
assess journal policies on actual practices of publishing patient photographs and reporting on
the obtaining of consent for publication; and 2) to explore the opinions of different stakeholders
(patients, students, doctors) about the types of consent needed for publishing patient
photographs, particularly in the digital form.
Methods: The analysis of policies and practices was performed in a cross-sectional study. The
opinions of doctors, patients and students were explored using two methodological approaches:
1) a cross-sectional questionnaire study including doctors and students of medicine and dental
medicine at the Universities of Split and Zagreb, and patients attending dental and medical
hospital and outpatient services in Split, and 2) a qualitative focus group study involving
patients and doctors and students of medicine and dental medicine at the University of Split.
Results: Current publishing practices in high-quality academic journals were not consistent
and lacked a statement of obtained written informed consent for the publication of patient
identifiable photographs. Only 52% of Dentistry and ORL journals included guidance about
publishing clinical images of patients in their instructions to authors. From the total articles
sample containing identifiable patient photographs, only 16% of articles (13/79) declared a
statement regarding the obtained written consent for the publication. Relevant stakeholders'
opinions, about the need for written consent in regards to the publishing of patient identifiable
photographs, were not in line with current ethical guidelines. In the survey study, patients were
most lenient regarding the need for obtaining written informed consent, followed by students
and doctors. Only 33% of patients considered that written informed consent is required for the
publication of the photograph of the face without any de-identification, mostly considering oral
permission sufficient. Furthermore, doctors and students were more stringent requiring written
informed consent for such publication (88-89%) but also more than half of the doctors (58%)
considered that they are not obliged to provide the manuscript containing patient’s identifiable
photographs that is going to be published. The focus group study explained these findings were
due to the paternalistic patient-doctor relationship as a predominant model in the Croatian
healthcare setting. Doctors considered that they were not obliged to ask patents to use their photographs. Patients and students considered health professionals in the Croatian healthcare
system have a dominant role in the patient-doctor relationship and that patients were not
informed properly in most situations.
Conclusion: Current policies and practices of journals publishing research related to the face
and neck region, in regard to obtaining and reporting of patients’ consent for publishing
identifiable patient photographs are not harmonized with best practices. The opinions of
stakeholders in the publication of patient photographs in academic journals (patients, students,
doctors) do not have a sufficient level awareness of the processes and requirements for
obtaining informed consent for publishing patient’s photographs, especially in the environment
of open access publishing. There is a need for measures at different levels (information,
education, professional policy-making) to implement adequate protocols for the protection of
patient’s rights regarding publication of their photographs in academic journals.
Sažetak (hrvatski) Ciljevi: Cilj ove doktorske disertacije bio je istražiti problem objavljivanja kliničkih slika u
znanstvenim časopisima, osobito fotografija lica koje otkrivaju identitet pacijenata. Posebno
smo istražili: 1) upute časopisa za objavljivanje kliničkih fotografija pacijenata s naglaskom na
upute o uzimanju pacijentovog informiranog pristanka za objavu fotografija i aktualne prakse
da se u objavljenim člancima koji sadrže takve fotografije deklarira pacijentov pristanak, 2)
mišljenja različitih dionika (pacijenata, studenata i doktora) o vrsti informiranog pristanka koji
bi bio potreban za objavljivanje fotografija pacijenata, osobito u digitalnom formatu.
Metode: Upute časopisa i prakse publiciranja kliničkih fotografija analizirane su u presječnom
istraživanju. Koristeći dva metodološka pristupa, istražena su mišljenja pacijenata, studenata i
doktora: 1) presječno istraživanje temeljeno na upitniku uključilo je pacijente koji su se liječili
u Stomatološkoj poliklinici Split i Kliničkom bolničkom centru Split, liječnike, studente
medicine i dentalne medicine Sveučilišta u Splitu i Zagrebu te 2) kvalitativno istraživanje u
fokus grupama koje je uključilo pacijente, doktore i studente medicine i dentalne medicine
Sveučilišta u Splitu.
Rezultati: Trenutna praksa publiciranja u visoko kvalitetnim časopisima nije usklađena i
objavljeni članci ne sadrže uvijek izjavu o dobivenom pacijentovom pristanku za objavu
identificirajućih kliničkih fotografija. Samo 52% dentalnih i ORL časopisa imalo je jasna
pravila za objavljivanje kliničkih fotografija u uputama za autore časopisa. Od ukupnog uzorka
članaka koji su sadržavali identificirajuće pacijentove fotografije samo 16% članaka (13/79)
imalo je deklariranu izjavu o dobivenom pacijentovom pristanku za objavu. Mišljenje
relevantnih dionika o važnosti pisanog informiranog pristanka za objavljivanje identificirajućih
fotografija nije bilo u skladu s trenutnim etičkim uputama. U presječnom istraživanju u kojem
smo koristili upitnik, pacijenti su se pokazali najpopustljivijima obzirom na uzimanje pisanog
informiranog pristanka. Samo je 33% pacijenata smatralo da je pisani informirani pristanak
potreban za objavljivanje fotografija lica bez korištenja tehnika de-identifikacije. Nadalje,
doktori i studenti su bili stroži u traženju pisanog informiranog pristanka za objavljivanje
fotografija lica (88-89%), ali više od polovice doktora (58%) smatralo je da nisu obavezni
pokazati članak pacijentima koji sadrži njihove identificirajuće fotografije prije objavljivanja.
Kvalitativno istraživanje u fokus grupama objasnilo je ove nalze paternalističkim modelom odnosa između pacijenata i doktora u hrvatskom zdravstvenom sustavu. Doktori su smatrali da
nisu obvezni pitati pacijente ako žele koristiti njihove fotografije. Pacijenti i studenti su iznijeli
mišljenje da u hrvatskom zdravstvenom sustavu doktori još uvijek imaju dominantnu ulogu u
odnosu na pacijente i da pacijenti nisu dobro informirani u svim situacijama.
Zaključak: Trenutna pravila i praksa objavljivanja kliničkih fotografija područja glave i vrata
vezano za uzimanje pisanog pacijentovog pristanka nisu usklađena s najboljim etičkim
standardima. Mišljenje dionika (pacijenata, studenata i doktora) o objavljivanju fotografija
pacijenata u znanstvenim časopisima pokazuje nedovoljan nivo svjesnosti o važnosti pisanog
informiranog pristanka, posebno ako se članak objavljuje u časopisima s otvorenim pristupom.
Potrebne su mjere na više različitih razina (informiranje, edukacija, donošenje novih pravila)
za implementirati adekvatne protokole koji bi štitili pravo pacijenata na privatnost kod objave
njihovih fotografija u znanstvenim časopisima.
Ključne riječi
Photography -- ethics
Informed Consent
Publishing
Periodicals as Topic
Ključne riječi (hrvatski)
Fotografija -- etika
informirani pristanak
izdavaštvo
periodika
Jezik engleski
URN:NBN urn:nbn:hr:171:076416
Projekt Šifra: IP-2014-09-7672 Naziv: Profesionalizam u zdravstvu Naziv: Professionalism in Health Care Kratica: ProHealth Voditelj: Ana Marušić Pravna nadležnost: Hrvatska Financijer: HRZZ Linija financiranja: IP
Projekt Šifra: IP-2019-04-4882 Naziv: Profesionalizam u zdravstvu: odlučivanje u praksi i znanosti Naziv: Professionalism in Health: Decision Making in Practice and Research Kratica: ProDeM Voditelj: Ana Marušić Pravna nadležnost: Hrvatska Financijer: HRZZ Linija financiranja: IP
Studijski program Naziv: Translacijska istraživanja u biomedicini Vrsta studija: sveučilišni Stupanj studija: poslijediplomski doktorski Akademski / stručni naziv: doktor/doktorica znanosti, interdisciplinarna područja znanosti (dr. sc.)
Vrsta resursa Tekst
Način izrade datoteke Izvorno digitalna
Prava pristupa Otvoreni pristup
Uvjeti korištenja
Datum i vrijeme pohrane 2023-05-05 08:21:03